ASMNM : Association Shifa des Maladies NeuroMusculaires

Octobre 2008 - n°24

L’ASMNM a été créée le 15 décembre 2006 pour soutenir les malades atteints d’une MNM (maladie neuromusculaire) et les aider en termes de prise en charge médicale, d’information scientifique sur la maladie, d’aide technique et d’appareillage. .

L’ASMNM regroupe des malades atteints de maladies neuromusculaires, des familles des malades et des professionnels de la santé.
Par Maladie neuromusculaire on entend une maladie de l’unité motrice touchant
- directement la cellule musculaire : c’est ce qu’on appelle une myopathie,
- la zone de jonction, ou synapse, entre le nerf et le muscle, provoquant une myasthénie
- le nerf commandant le muscle (neuropathie),
- un motoneurone situé au niveau de la corne antérieure de la moelle (amyotrophie spinale)
- une cellule nerveuse de la moelle épinière ou du cerveau (ataxie).

Une maladie neuromusculaire peut être primitive et survenir suite à une anomalie génétique. Elle est parfois d'origine auto-immune. La MNM peut aussi être secondaire et être due à une infection bactérienne ou virale, une anomalie endocrinienne ou une substance toxique.

Parmi les principales réalisations ou projets de l’association :
-L’organisation de journées d’information et de sensibilisation a l’occasion de la journée national et mondiale des handicapés (14 et 03 décembre) et la journée mondiale de l’enfance(01 juin).
- l’édition d’un journal d’information pour l’association « DYSTROPHINE » (le N° 00 a été tiré à une centaine d’exemplaires)
- la récente participation à la 11eme édition du SIMEM qui s’est tenue à Alger du 23 au 26 Avril 2008.
- la conception et la réalisation d’un site web pour l’association
- la participation à la rencontre de formation organisée par Handicap International (HI) pour les cadres associatifs des associations des myopathes en Algérie du 28 au 29 mai au Grand bleu à Tipaza

L’ASMNM collabore avec plusieurs associations nationales et étrangères, telles que l’Association Contre les Myopathies de la Wilaya de Boumerdès (ACMB), l’Association d’Aide au Myopathes de la Wilaya de Tizi ouzou (ASPAM). Au niveau international, l’association coopère avec Handicap International (HI) et l’Association Française Contre les Myopathies (AFM), l’association suisse contre les Myopathies(ASRIM), Muscular Dystrophy Association (MDA, USA).

L’association projette à cours terme d’élaborer une série de brochure d’information (MNM de A à Z), et de mettre à la disposition des malades atteints d’une MNM des médecins pouvant leur assurer des consultations à domicile. A long terme, l’ASMNM souhaite mettre en place des pôles de consultations pluridisciplinaires dans trois CHU de la capitale (Centre, Est, Ouest) et construire le Centre Shifa des Maladies Neuromusculaire : centre de soins, d’enseignement et de recherche sur les MNM, centre unique au Maghreb en Afrique et au moyen orient.

L’organisation de la 1ère conférence internationale en Algérie sur les MNM avec la présence d’ éxpères français, suisses, canadiens et américains.