Octobre 2007 - n°13

L’association de lutte contre les myopathies de Sétif (ALCM de Sétif)

Les myopathies sont un sous-groupe de la famille des maladies neuro-musculaires se traduisant par une dégénérescence du tissu musculaire. Considérée comme une Maladie très répandue, plus de 40.000 personnes sont directement concernées en Algérie. En l’absence totale de prise en charge des myopathes en Algérie, des parents et malades se sont mobilisés et organisés en association, afin de revendiquer leurs droits sociaux et notamment le droit aux soins où les perspectives thérapeutiques sont plus en plus proches dans les pays développés . Ainsi l’ ALCM « association de lutte contre les myopathies » a été créée le 12 septembre 2006 à Sétif, 2ème ville en population après Alger, suite aux nombres très élevés des myopathes en cette région.

Fondée entre les parents d’enfants, malades et autres personnes du corps médical et paramédical, l’association de lutte contre la myopathie de Sétif (ALCM) est une association à but non lucratif, présidé par Mr Guettaf Khemissi, parent d’un enfant âgé de 7 ans et demi, atteint d’une myopathie. Agréée par la wilaya, cette association indépendante à caractère social et humanitaire, scientifique, sportif et culturel a pour but de soutenir et développer le mouvement pour la vie autonome des personnes vivant une situation d’handicap, de sensibiliser les partenaires concernés pour faire respecter leur point de vue dans tous les domaines de la vie sociale.

Les myopathies en Algérie

L’Algérie compte 35 000 à 40 000 myopathes, un peu près de 1500 malades neuromusculaires existent dans le territoire de la wilaya de Sétif. Ainsi le recensement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires ainsi que le recueil des éléments cliniques demeure indispensable pour comprendre et mieux traiter ces maladies.

Les myopathies se sont des affections chroniques, pour lesquelles on retrouve le plus souvent des antécédents familiaux et une évolution progressive vers l’aggravation, sans porter atteinte au système nerveux. Difficiles à diagnostiquer avec précision car la plupart des médecins de famille ne connaissent pas la gamme des symptômes qu’elles peuvent générer, la myopathie peut affecter n’importe qui et survenir à tout âge. Elle entraîne une dégénérescence et un affaiblissement progressif des muscles. Un handicap moteur qui évolue progressivement vers une aggravation de la fonction motrice (arrêt de la marche), rendant nécessaire l’utilisation d’un fauteuil roulant. Le malade se trouve plus dépendant de l’équipement d’aide à la mobilité, des services médicaux et du soutien de sa famille et de ses amis. Ainsi la ségrégation sociale qui en résulte peut avoir un effet aussi dévastateur que les répercussions physiques de la maladie.

Les activités menées par l’association depuis sa création :

- Recensement des malades neuromusculaires dans le territoire de département de Sétif 2ème ville en population après Alger.

- Organisation de Visites à domicile d'une trentaine de malades afin de leur fournir un soutien psychologique et social.

- Consultations médicales de tous les malades recensés par un médecin neurologue qui est membre de l'association afin d'établir un diagnostic médical.

- Suivi médical régulier suite à la consultation et l’apport de médicaments gratuitement de 43 malades atteints par une cardiomyopathie (atteinte cardiaque de la majorité des myopathes, cette dernière est la première cause de mortalité chez les myopathes)

- Accompagnement des malades et leurs familles pour établissement des cartes de sécurité sociales, des cartes d'handicapés et pour accéder à la gratuité des soins.

- Distribution de 21 chaises roulantes à titre gracieux au profit des enfants qui ne sont pas affiliés à une assurance sociale.

- des journées de formation au profit des membres de l’association organisées par H.I
Dans le cadre d’une convention signée avec cette dernière (bureau d'Alger)

Les objectifs de développement

Le diagnostic précoce d’une affection neuromusculaire permet de mettre les meilleures chances du côté des malades et des familles, en adoptant le plus souvent une attitude préventive. A défaut de pouvoir rétablir la force musculaire proprement dite, la prise en charge kinésithérapie et orthopédique visent à éviter les conséquences délétères des paralysies, notamment sur la croissance des membres et du rachis. C’est un gage de meilleur pronostic à long terme. La mise en route d’une ventilation assistée est parfois nécessaire en cas d’insuffisance respiratoire restrictive.

Les objets de l’ALCM à moyen terme sont plusieurs :

- La mise en place d'un fichier départemental de tous les malades neuromusculaires.

- La création d’un centre médical régional pour des analyses génétiques en collaboration avec l’association des myopathes de Constantine.

- l’élaboration d’un projet d’une structure multidisciplinaire pour la prise en charge des malades

- l’intégration des handicapés à tout les niveaux sociaux (Droit au travail, au logement …)

- en l’absence d’une structure de diagnostic des myopathes en Algérie et précisément la lecture des biopsie musculaires, nous recherchons un partenaire étranger (laboratoire), afin d’établir des diagnostics précis pour la majorité des malades (80% des malades n’ont pas un diagnostic précis).

M.ZAGHLOUL

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